- Questo topic ha 109 risposte, 15 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 31/08/2026 at 09:29 da
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Risposte
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Mah oli…io tento di leggere con scarso successo i referti! Comunque credo sia una lesione dove l’osso viene sostituito da qualcosa di non altrettanto valido!!
Oggi sono in IEO e ho la visita…spero anche risposte!
Bene care, fine del sogno (progressione ossea).
Ho comunque fatto un’ottima Estate : sto bene, i capelli sono a posto, ho dimezzato il cortisone che prendo per l’artrite reumatoide quindi ho perso 10 kg rispetto alla scorsa Estate, mi sono sentita quasi (QUASI) come prima della diagnosi.
E ora?
Mi dicono che hanno la riunione con Curigliano lunedi e poi mi contatteranno, ma mi hanno anticipato che secondo loro non ci sono altre terapie orali (ergo dovrò mettere il port o il pic-port) e probabilmente sarà transtuzumab deruxtecan (che credo sia il mitico enhertu di tante).
Mi spaventano tante cose ma sto cercando di capire :
1) torno a farmi seguire a Pavia (500m dal mio ufficio) o rimango all’IEO ? Credo che col SSN in realtà non sia molto differente (durante il trial sei super super seguito) quindi forse prediligo la comodità..
2) mi dicono che con l’enhertu il 30% perde i capelli e il rimanente 70% comunque ce li ha conciati male. Effe, Olli confermate? perchè allora torno già al CRlab e prenoto protesi capillare : sono soldi ma visto che magari non farò vacanze nei mari lontani posso permettermelo.
3) PORT o PIC-PORT ? quanto si vede il port? il pic-port potrebbe effettivamente spostarsi se vado a remare con dragon boat (ammesso che mi rimanga il fiato per farlo)?
Dai care, rispondete alle mie domande e calmate la mia ansia.
E no Picchio dai … Mi spiace tantissimo.
Se dovesse essere Enerthu, è un farmaco che fa tanta paura ma può essere molto efficace e nemmeno tanto tremendo. E fartelo somministrare da un ospedale o dall’altro non credo cambi molto. Allo IEO poi saranno certo abituati a questi giri di pazienti e magari tornerai il prossimo giro per qualche altra innovazione.
Per i capelli, io avevo già una protesi di CRLab, ma con Enerthu in mezzo alla testa sono caduti quasi tutti verso il quinto ciclo. Ai lati e sulla nuca sono rimasti uguali. Poi verso il decimo erano tornati tutti e adesso stavano ricrescendo compatti. Con la protesi parziale, da fuori ovviamente non si è visto nessuno cambiamento.
Per l’accesso, io ho il picc port al braccio e non me ne sono pentita. Esteticamente è quasi invisibile. Non so dirti se abbia veramente un maggiore rischio di dislocazione con la tua attività sportiva, però ho capito che c’è un atteggiamento un po’ negativo nei confronti di questo dispositivo per ragioni non sanitarie ma organizzative. Vai in un centro in cui lo mettono e fatti spiegare.
Cavoli, speravo tanto in buone notizie.
Io al contrario di Effe ho preferito il port, l’estate scorsa sono andata al mare senza problemi e anche questa estate non mi sono risparmiata, a parte questi giorni di afa tremenda.
Per i capelli anche io molto dotati davanti, ora un po’ ricresciuti, ma utilizzo la parrucca.
Forza Picchio, tutto si supera, l’importante è che ci siano sempre cure nuove.
Cara Effe, come va?
Per me c’è stato un cambio di terapia, i valori del fegato non si sa come, in due GG sono scesi e ho potuto fare il Sacituzumab.
Ma non ti dico, sono distrutta e domani dovrei fare la seconda che a mio avviso non la reggo. Speriamo bene.
C’è qualcuna che fa il Sacituzumab?
Non so, mi sembra che tutte quelle che l’hanno fatto dopo Enhertu non abbiano avuto buoni risultati perché comunque è la stessa classe di Enhertu e ci può essere resistenza al farmaco.
Jolly
Cara Picchio, essendo nuova di qui, se non sono inopportuna, posso chiederti da quanto facevi questa terapia e in cosa consisteva? Grazie
Buongiorno Dure,
Vi recupero tutte e leggo che questo mese di agosto non è stato dei migliori (nemmeno per me).
@Picchio, come sai anche io sono terrorizzata da Enerthu e mi sa che stavolta toccherà anche a me. Avevo Comunque letto qualcosa di rassicurante sul fatto che non per forza faccia perdere i capelli, speriamo sia vero… nel caso, sono d’accordo, una bella protesi, potendo farlo, è la soluzione migliore.Pic o porth? io ho il Port, si vede molto, ma perché avevo avuto dei problemi in sede di inserimento e avevo poi fatto due revisioni; vedo però le nostre colleghe in day hospital durante le infusioni che hanno un segno davvero impercettibile.
Per il resto invece, ti direi scelta top, puoi fare tutto: doccia, bagno, sport, nuoto ed è assolutamente indolore (persino il mio che davvero, vorrei lo vedeste, sbuca di un dito). Sulla scelta di dove essere seguite, anche io propenderei per la comodità. non sono stata a Pavia, ma anche io bazzico lo IEO, che è certamente eccellente sotto tutti i punti di vista, ma credo che un piccolo ospedale (piccolo al loro confronto) oltre che essere comodo, potrebbe darti quel senso di “casa” (so che è stupido, ma io da me in onco mi sento così) che lo IEO forse non può darti, per via delle dimensioni.Ti aggiungo anche che, visto che già abbiamo una vita che è una corsa ad ostacoli, perché non concederci un pò di comodità almeno quando andiamo a fare le infusioni, peraltro per una cosa che non ci siamo né scelte né cercate?
Per tutte le altre, in questo mese di ferie e notizie incoraggianti (penso al vaccino per il melanoma) leggo di belle batoste.
Mi unisco al gruppo… dopo un’estate passata nella convinzione di avere una sola oligoprogressione al fegato, peraltro in un punto dove già era visibile all’esordio e quindi “niente di nuovo sotto il sole”, ieri faccio eco con contrasto con il radiologo interventista per scovarla e poi bruciarla nelle prossime settimane e che ti becca?… una lesione nel fegato, vicino al cuore, peraltro non microscopica come l’altra (questa è di 15 mm) che a suo dire è sfuggita alla pet del 17 luglio per via della posizione; io a questa teoria non credo e temo invece che si sia formata dal 17 luglio.
Ad ogni modo, anche se lui sostiene che potrebbe essere li da tempo, temo in una nuova sede di progressione e quindi non più termoablazione ma cambio linea. Sono in attesa che mi chiamino perchè lui vuole comunque intervenire, le lesioni sono solo due e solo al fegato, ma potete immaginare i pensieri dove vagano.E dopo aver rassicurato mamma, papà, zii, cugini, parenti, fidanzato e colleghi e amiche del cuore al grido di “ma si… ma era già li, non c’è nulla di nuovo, fino a che è così possiamo essere felici, vedrete che va via anche quella con ablazione”, mi rifugio qui a dirvi che sono anche un pò stufa di guardare il lato positivo, terrorizzata per enerthu e mi chiedo cosa ho fatto per avere un rientro estivo così brutto.
Dopo questo sfogo, torno razionale e vi dico che in effetti le notizie di quest’estate sul nostro fronte sono abbastanza ottimiste, pare essere migliorata la sopravvivenza, le linee aumentano e pian piano forse avremo i vaccini.
Teniamoci strette queste piccole lucciole di felicità.
Un mio collega ieri, ricevuta la notizia della nuova lesione e del fatto che l’avrebbero ablata mi ha scritto; calma…togliamo e fiducia.
Forse anche noi dovremmo ripetercelo, a fronte di queste notizie non stupende: calma, curiamo e fiducia.
vi abbraccio forte e spero che il nuovo post controlli settembre ci dica diversamente!
a presto
Carlotta
Carlotta: calma, curiamo e fiducia è eccezionale. Grazie.
Adesso una nota di colore: è da stamattina che perdo capelli a tutto spiano. Ma eribulina non era poco alopecizzante? Ho preso di nuovo il bastoncino corto o è successo ad altre?
Ohi caspita effe io sono interessatissima alla tua chioma!!!
Da crlab dove ero andata io non mi avevano parlato di protesi parziale, ma solo una totale.
Okkio che la perdita capelli potrebbe anche essere solo una fase, tipo fine estate quando le chiome sono belle, sei sicura sia collegata alla terapia??
Allora abbiamo due motti:
Tiremm innanz
Calma, curiamo e ottimismo
Ben
Per Agni: avevo iniziato a fine febbraio ed era un protocollo sperimentale per le ormonali con mutazione pi3ka
Io porto la protesi dal 2022, ne ho tre che alterno e che ormai andrebbero cambiate. Non sono tutte esattamente uguali ma cmq coprono solo la parte centrale della testa (in larghezza circa 10 cm) e in lunghezza dall’attaccatura sulla fronte fino a sopra “la fontanella” nel centro della testa. Capelli veri e impianto si confondono molto bene. La parte della nuca e delle tempie è libera ma, ovviamente, serve che ci siano un po’ di capelli … Magari anche pochi!! Per chi perde tutti i capelli, ci sono impianti totali che simulano anche basette e attaccatura sulla nuca. Io ho i capelli lunghi, con i tagli molto corti si deve ragionare bene perché ovviamente l’effetto copertura va studiato.
È un servizio molto caro, ma io non riuscirei a stare senza. Esistono anche altre aziende (non voglio fare pubblicità a nessuno), ma io mi sono fermata a loro perché mi sono trovata bene.
Buonasera amiche!
Questo agosto è davvero lunghissimo…
@Picchio: uffa, mi spiace, spero che il cambio di terapia porti ottimi risultati. Enerthu ha molte fan mi pare di capire…e mi sa che tra un po’ toccherà anche a me.Ma anche tu quindi hai sempre fatto solo terapie per bocca? Sarebbe il tuo primo chemioterapico tramite infusione?
Questione picc/port:
A me prima di scoprire la metastasi al fegato avevano messo il picc, è un tubicino che esce dal braccio e quando non è utilizzato viene impacchettato con cerotto e retine. È molto semplice da mettere e da togliere ma ha più manutenzione, bisogna fare lavaggi e medicazioni ogni settimana, stare attenti alle infezioni e per fare la doccia serve il manicotto, quindi lo mettono in vista di una terapia non troppo lunga (a me avevano predetto 6 mesi di chemio, poi l’ avrebbero tolto dopo l’intervento).
Il Port invece è più complesso da inserire e da togliere, ma una volta messo ti dimentichi di averlo, lo ha una mia amica che ha avuto 2 tumori uno dietro l’ altro (alla vescica e ora sta combattendo contro un mieloma) e dice che è davvero comodo, non lo senti nemmeno e serve poca manutenzione. Quindi credo che dipenda da quanto tempo pensano tu né avrai bisogno. Se è una terapia a vita, secondo me ti consiglieranno il port sotto cute.
Per quanto mi riguarda, stamattina ho avuto la visita ed è ufficiale: mantengo letrozolo+Ribociclib.
Speravo mi proponesse qualcosa per alleviare la tumefazione al capezzolo che è diventato una roba immonda, di 3 colori diversi, gonfio come una pallina da golf e bozzoloso come un lampone, e sinceramente mi fa abbastanza male…ma dice che non avrebbe senso intervenire chirurgicamente perché dopo 2 settimane sbuccerebbero altre metastasi e non si possono rincorrere col bisturi. E la radioterapia non è indicata su quella zona perché farebbe più danni che altro, anche alla pelle della mammella. Per cui per ora vado di Tachipirina 1000 e il mese prossimo ho appuntamento con gli specialisti di medicina del dolore.
E vabbè, alla fine a parte il fastidio al seno direi che è andata bene.
Care dure, mi dispiace leggere che ci sono cambi di terapia per alcune di voi.
Io ho ricevuto gli esiti della risonanza oggi ed è andata bene. Quest’anno sono 9 anni di Ribociclib.
Mi sento un po’ in colpa a dare una buona notizia verso chi in questo momento è in difficoltà ma spero allo stesso tempo di infondere speranza a chi magari ha appena iniziato questa terapia.
Vi abbraccio tutte❤️
Testimonial Ribociclib: sei tutte noi!!!
Fai benissimo a dare belle notizie perché danno fiducia a tutte perché a tutte può capitare di essere delle best responder. Se non di Ribociclib, magari di altro.
Vai ragazza.
Ho letto delle tante progressioni e cambi di terapia ed, infine, della buona notizia di Uffola (evviva!). Forza! Mando un abbraccio a tutte voi. Speriamo intanto che con settembre arrivi un po’ di tregua da questa estate calda e pesante. Vorrei tanto tornare a godermi (senza sudare troppo) delle passaggiate nei boschi o in riva al mare, con mio marito e la mia cagnetta. La prossima settimana iniziamo la vendemmia. Sarà un mesetto tosto (ma bello). Non potrò essere molto attiva dal lato pratico, ma qualche grappolo voglio comunque raccoglierlo anch’io.
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