- Questo topic ha 109 risposte, 15 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 31/08/2026 at 09:29 da
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Risposte
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Ciao Montanara! Anch’io sono passabile a capivasertib, ma la mia oncologa per ora non me lo ha proposto, ma a dire il vero, non l’ho ancora sentita dopo l’esito pet. Vedremo…
Effe, so cosa vuol dire l’astenia di grado severo. L’ho avuta con l’abraxane. A pensare che dalle testimonianze tutte lo sopportavano a meraviglia e io non riuscivo a fare il percorso di 10 mt dal divano al bagno senza sedermi a metà strada. Pensa che mentre stavo sdraiata con un libro sul divano il mio smartwatch mi faceva i complimenti: 30 min di attività brucia grassi. 😀😀 Ma si potrà? E poi la tachicardia.. 140 da sdraiata. Per cui ti capisco.. eccome se ti capisco.
ma supereremo anche l’astenia purché ci porti i risultati la terapia. Cerca di tener duro e confidiamo nel farmaco e che faccia al caso tuo❤️
@Montanara: non credo abbiano cercato mutazioni nella biopsia delle lesioni cutanee, però ho visto che qualche parametro è un po’ diverso dal primario: Ki67 del primario 45% , quello delle metastasi cutanee 70% . Inoltre quello primario aveva score 1 per la permeabilità a Her2, invece le metastasi sono score 2+. Non so se questo voglia dire qualcosa sul corredo genetico o se semplicemente le metastasi hanno trovato un ambiente più favorevole alla proliferazione. Chiederò mercoledì.
Il seno mi fa male, il capezzolo è gonfio, duro e rosso, e sembra che sotto ci sia una sfera di marmo. Secondo me sono i dotti infiammati, spero non ci sia infezione (mastite?) ma dall’ aspetto non sembra perché la pelle vicina non è arrossata (ma è calda), non ho secrezioni e non ho febbre… però forse un giro di antibiotici/antinfiammatori me lo faranno fare…non so.
@Effe…ti capisco, anch’io al momento spero quasi che mi facciano fare una bella chemio che dia una bella botta perché ho la sensazione che i buoni risultati dell’ inizio (solo pochi mesi fa) siano solo un ricordo e questo coso stia crescendo a velocità della luce..ma forse è solo l’ infiammazione che mi dà questa sensazione. Bo, speriamo. Ma se mi dicono che devo fare la peggior chemio esistente e torno a casa sui gomiti mi va più che bene, basta che non mi senta più un barracuda che morde da dentro la tetta e che alla prossima tac sia tutto in remissione o almeno stabile…. Inoltre mi preoccupa un po’ questa sensazione continua di orecchie tappate, questa disfunzione delle tube di Eustachio non vuole passare con nulla e va e viene senza un criterio…a caso, un giorno arriva, sta 3 giorni, passa per 2 giorni, torna per 1 giorno e così via. Non riesco a trovare nulla che lo scateni o che lo allievi. E ovviamente penso subito che forse ho qualcosa alla testa, all’ encefalo oppure al cranio…alla prima tac avevano visto un meningioma che nessuno si è inc****** ma magari un’occhiatina è il caso di dargliela ogni tanto…oli, per l’effetto “orecchio tappato” nel mio caso si tratta di sbalzi di pressione. Le mie orecchie si sono sensibilizzare per colpa delle terapie ecc. Sia oncologo che cardiologo mi hanno rassicurata sul fatto che sia comune e non ho fatto ulteriori approfondimenti. E inutile dire che più ci pensi e più capita.
Mi spiace che il barracuda morda, ma quantomeno avrai un posto in prima fila quando verrà arpionato.
Sul her2 non saprei che dire, in teoria ormai i medici sembrano sempre contenti più è espresso.
Ah, ecco, vedi, mi hai rassicurata! Grazie grazissime Effe!!… Io non sono una che si lamenta, ma essendo molto metodica tendo a notare ogni cosa e inizio a fare teorie su a cosa sia da imputare ogni singolo piccolo disturbo. Se so che un fastidio deriva dalla terapia o che è una normale conseguenza della malattia, sopporto tutto. È quando non so il perché che mi preoccupo.
Buonanotte a tutte. Sono felice di aver trovato questo forum, siete la mia salvezza mentaleBuonasera!
Aggiornamento:
Stamattina visita e nel pomeriggio tac.
Mi ha visitata un giovanotto carinissimo mai visto prima, molto simpatico e loquace. Lui non è convinto del cambio terapia perché gli sembra troppo presto per decretare che il tumore sia diventato ormonoresistente, se la progressione fosse solo alla cute del seno si parlerebbe di “oligoprogressione”, a volte capita. Forse faremo esami molecolari (forse intendeva biopsia liquida per indagare su mutazioni? Immagino ). Quindi ci rivediamo il 27 per parlarne. Per il fastidio al seno gonfio, Tachipirina a gogò anche in modo continuativo e se proprio proprio non resisto Brufen al bisogno.
La tac…sono già arrivati i risultati!!! Dio benedica la radiologia di Ponte a Niccheri! Praticamente tutto stabile, tranne un leggero ingrossamento dei linfonodi a destra (uffa) e la lesione al fegato non più apprezzabile (yuppi), così come un nodulino al polmone che non si sapeva bene cosa fosse ma qualunque cosa fosse è scomparso. Lesioni ossee del tutto sovrapponibili.
A questo punto, sommandoci anche i marcatori negativizzati e in ulteriore calo, io scommetto sul mantenimento del caro Ribociclibbone, anche se mi asfalta i neutrofili ogni volta (nonostante la riduzione a 2 pasticche e aver fatto gli esami dopo 8 giorni dalla sospensione, sotto i mille).
Dai, direi buono. Peccato per i linfonoducci a destra ma forse risentono della festa che sta avvenendo sulla cute dall’altra parte. Io però un giretto di antibiotici o di cortisone per sgonfiare l’avrei fatto…Bo, vabbè, magari il 27 gliene parlo.
Eccomi qua di ritorno dallo scoglietto.
Domani mattina sveglia alle sei e mi fiondo in IEO a sentire che dicono. Avevo spedito una mail ma la risposta era stata “guarderemo gli esami con attenzione e ne parleremo alla visita del 20”.
Irreprensibile.
Effe dunque lanciata su eribulina? La stanchezza potrebbe anche essere stress nervoso , ne hai qualche ragionuccia , forse…
Gilli non è ancora apparsa per incoraggiare tutte quante, in questo Agosto bollente pieno di rivelazioni?
Ciao ragazze, questo mese è un disastro.
Fatto tac ieri, oggi comunicato progressione, io ho carcinosi peritoneale, quindi aumento del liquido ascitico e della carcinosi. Un leggero versamento ma non ho capito bene dove, venerdì andrò a visita e mi dirà meglio.
Dovrò abbandonare dopo 19 mesi il mio amato Enhertu, amato non troppo però una volta che lo conosci, sai come prenderlo.
Inizialmente erano indirizzati come nuova terapia sul Sacituzumab govitecan, ma siccome i valori del fegato sono in salita non si può fare e anche a me hanno prospettato Eribulina.
Effe quindi dovrò seguire te.
Cosa mi dici di questo farmaco? Come sta andando? Ne hai fatto una o due?
Non so perché ma non sono tanto convinta 😕
@Gilli come va?
@Picchio poi facci sapere…- Oli sono molto contenta per te
Oh Jollly che bello leggerti, anche se con notizie brutte. ( E poi 19 mesi con una terapia non certo di prima linea non sono male per niente e fanno bene sperare tutte)
Io ho fatto la prima eribulina. Venerdì la dose di richiamo. Mi ha stesa per circa 3 giorni. Solo astenia e difficoltà a digerire qualunque cosa, no nausea o altro. Sicuramente lo stato di salute mentale e fisica da cui sono partita non era dei migliori. Adesso, a distanza di una settimana, sto bene ma continuo con la digestione impossibile. Quindi Jolly non spaventarti.
La mia unica preoccupazione però è la possibilità di questa terapia di fare effetto perché il mio granchio si è proprio incavolato. Mi rendo conto di non avere molti “tentativi”. Non è una preoccupazione sull’eribulina in generale, ma proprio sulla mia situazione.
Benissimo le buone nuove di Oli
Dita incrociate per Picchio.
Dai Effe, è vero che il tuo bastardello è tosto ma un nuovo farmaco dovrebbe coglierlo alla sprovvista, ora è il tuo turno di prendere tu (ancora una volta) a sberle lui e farlo stare a cuccia.
Da quello che ho capito, la stragrande maggioranza delle volte, un cambio terapia funziona per diverso tempo (tipo effetto sorpresa). E il tempo è ciò che chiediamo tutte noi metastatiche, anche a spizzichi e bocconi, e in quel tempo vedere cosa sforna la ricerca che, bisogna ammettere, ultimamente ci ha dato tante soddisfazioni in poco tempo.Jolli, peccato per il tuo imminente divorzio dall’Enerthu, ma 19 mesi alla fine non sono pochi…e, come detto sopra, altro giro altra corsa, e che la prossima corsa duri anni e anni…
E’ vero Effe, con Eribulina potresti stare tranquilla per un altro pò e magari nel frattempo salta fuori un “enhertu 2 la vendetta” che farebbe al caso tuo!
Per me ci sarà ancora un pò di attesa : farò il 26 una RMN per vedere se l’unica lesione ossea che si è mossa è quella maledetta dell’osso iliaco ed il 27 una nuova visita.
Nel frattempo anche con ribociclib a due compresse ho avuto neutropenia (ma come ho fatto a tirare avanti mesi con tre e no problemi??).
Se avessi una unica lesione ossea in progressione e tutto il resto stabile allora si parla di radioterapia e prosecuzione con la terapia del protocollo (oh come mi piacerebbe).
Non voglio farmi troppe illusioni ma adesso io ho male solo ad un braccio… dove di metastasi non dovrebbero essercene…
Ragazze scusate ma non ce la faccio a tenerlo per me sino a domani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ho letto il referto della RMN fatta oggi. Si vede incremento dimensionale rispetto alla RMN di Gennaio (e vabbè, non avevo ancor iniziato terapia ) ma dice… sul tratto cervicale, dorsale e lombo-sacrale “NON sede di malattia attiva” 🙂
Se chiedo all’IA (a cui non voglio chiedere mai niente, ma stavolta l’ho fatto ) pare che questo possa significare tessuti cicatriziali anche.
Sul bacino non dice niente, ma non dice neanche “sede di malattia attiva”.
Beh quindi care…. io per domani ho fortissime speranze che (se ho risolto la neutropenia) mi lascino la mia bella terapia sperimentale che mi piace tanto.
UNICO NEO … perchè un neo maledetto sempre ci deve essere… per la prima volta in IEO mi hanno fatto fare i marcatori e mentre il CA15:3 è sempre più o meno li dove era il CEA è passato da 1.4 a 5. Embè ???
Comunque ho la visita domani e ci vado un pò più ottimista
Datemi notizie vostre dai…
mhmh errata corrige : c’è scritto Non sede di malattia attiva però poi sotto c’è scritto “incremento dimensionale della lesione sostitutiva attiva etc..”. Mi viene il dubbio che sia un refuso. In realtà il NON non doveva esserci
Picchio, errare è umano anche per un medico, ma credo che sia più probabile che tu non sappia leggere un referto (e nemmeno io) più che un medico sbagli proprio la conclusione di un’indagine diagnostica. Io pure ho cercato su IA ed effettivamente lui una risposta speranzosa l’ha ipotizzata. Aspettiamo domani con trepidazione.
Per conto mio, non ho molto da dire. La seconda dose di eribulina mi ha stancato un po’ meno della prima, ma è stata cmq pesante. Magari andrà meglio con il tempo. I valori epatici almeno stanno migliorando, il marcatore continua a crescere, però non ha senso dargli un significato negativo. È presto.
Quindi Picchio non trarre conclusioni nemmeno tu sul tuo di marcatore con troppa velocità.
Dita incrociate.
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