- Questo topic ha 109 risposte, 15 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 31/08/2026 at 09:29 da
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Risposte
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Caspita Effe che avventura!!
Io domani abbandonerò il mio buen retiro per viaggiare verso la tac.Comunque tu , quando fai qualcosa, la fai sul serio!!! Sono felice che tu t sia ripresa e spero salti fuori dal cappello un buon coniglio, tanto quanto lo è stato enhertu.
Sei una roccia (anche psicologica)
Ma che roccia Picchietta, che roccia.
Sono assolutamente travolta e stravolta. Sto cercando di capire se la striscia bianca che si inerpica stretta e ripida tra gli strapiombi sia una strada. Ci credo con tutta la forza. Ma non riesco a godermi per più di due minuti un eventuale piccolo e minuscolo segnale positivo perché già il mio cervello è di nuovo su altri dubbi e sulla richiesta di un altro miracolo. Hai ragione, il mio tumore (esattamente come me) tende un po’ a strafare. Sappiamo bene che è una malattia molto aggressiva, ma anche stavolta ci ha sorpresi.
Tu, tieniti un tumore molto più monotono e tranquillo invece. Nessuna sorpresa per favore con la tac perché egoisticamente tanto bisogno del tuo supporto. Fai la buona …
Brava ragazza! Continua così a passetti piccoli e cantala sta piccola vittoria invece. E poi si vedrà. Tieni a freno i brutti pensieri, cerca di concentrarti su quello che sta succedendo ora. I dolori non ci sono, i valori sono scesi un filo e speriamo che continuino a scendere e per ora va bene così. E domani sarà un altro giorno. Vedremo come stai, come vanno sti benedetti transaminasi e cosa dicono i medici.
L’eribulina è quella che mi prospettano da sempre, ma non ho ancora avuto il piacere 😡 Non ci pensare ora, e quando finiscono quei 2 minuti di tranquillità inventatene altri due, così saranno 4, ed è già qualcosa.
Io oggi tac encefalo e domani la pet. Vedremo come è messo il mio fegato, non sono tranquilla, visto che ad ogni controllo ho la progressione, ma aspetto l’esito. E poi si ragiona.
Tieni duro Effe e cerca di passare una serena notte!😘
Grazie Tania, mi hai fatto un po’ sorridere. Tanta roba oggi.
Tanti lupacchiotti per i tuoi controlli e, esattamente come ho chiesto a Picchietta, per favore ho bisogno di voi quindi datevi una regolata. Nessuna cattiva notizia è accettabile.
Sono notizie da verificare con i propri medici, ma vedo che l’ultimissimo grido è Datroway e si dovrebbe poter fare dopo Enhertu. Viene concesso in uso compassionevole perché approvato da pochi mesi. All’IST di Genova lo fanno arrivare dagli USA in pazienti selezionate.
Forse è una via???
E allora benvenuto a questo signor Datroway, e speriamo che sia una brava persona e che possa aiutarci tutte.
Io oggi ho visto la mia agognata Totalità… è da quando sono bambina che vedo foto di eclissi, se ho preso astrofisica all’ università forse è proprio grazie a quelle foto che guardavo da piccola…o comunque anche a quelle. E oggi, quando ho potuto togliere gli occhialini protettivi e vedere coi miei occhi quella cosa incredibile, ho pensato che sono fortunata. Per quel minuto e quaranta sono stata la persona più felice del pianeta.Adesso ho ancora 2 giorni di vacanza spagnola, ho sospeso definitivamente il Ribociclib da qualche giorno dopo l’ultimo ciclo a 2 pasticche, il seno è gonfio e il capezzolo mi dà noissima, ho la sensazione di avere qualcosa di semisolido che si gonfia, si insinua e che spinge per uscire e che tira il capezzolo verso l’interno…un po’ come prima di iniziare la terapia.
Non vedo l’ora di poter ricominciare con qualcosa, qualsiasi cosa.Lunedì esami sangue con marcatori, mercoledì tac, e il 27 mi diranno in quale avventura mi fonderanno e quale sarà la mia vita dopo il Ribociclib che mi stava tanto simpatico…
Eh si cara Effe,
il difficile per noi e riuscire a “vivere il qui ed ora” senza pensare troppo al futuro che come sappiamo e’ sempre un po’ altalenante e ci stressiamo con ipotesi di vario tipo.
L’essere stata ricoverata alla fine e’ stato positivo; ora aspettiamo con fiducia di capire quale sarà la nuova cura, sperando che non sia troppo invasiva.
Un abbraccio
E inizia oggi la fase tre del miracolo: eribulina. Una transaminasi è scesa ad 80, ma una è rimasta a 500 e la birilubina è ferma a 1,5. Nel complesso la situazione è molto migliorata rispetto ad una settimana fa, ma i medici non vogliono aspettare ancora e anche io non mi sento tranquilla a stare senza cura. E quindi si vada. Secondo loro, praticamente questa è la prima chemio dal 2013 che faccio (Enerthu funziona diversamente) e bisogna darle un po’ di fiducia. Nessuna promessa e nessun pronostico ma la striscetta bianca adesso sembra una strada.
Abbiamo parlato tanto di trodelvy e datroway e credo che siano buonissime opzioni da approfondire. Mi dicevano che la vera sfida è la giusta sequenza.
Effe!! Ti ho giusto pensata e volevo scrivere per sapere come va 🙂
ottimo, questa striscetta bianca si sta un po’ allargando! Vai con eribulina, anche perchè mi servirà una compagna 🙂 La mia pet, come ormai da 2 anni, è sempre in progressione livello fegato e qualcosina di nuovo sulle ossa. Quindi prospetto il cambio terapia (facevo la capecitabina-vinorelbina da marzo e mi piaceva così tanto!) e siccome la mia oncologa parla sempre di eribulina, immagino che sarà quella la sua proposta. Aspetto la sua chiamata a giorni e vedremo.
Tu aggiornaci su come sta andando! Dove sei in cura?
Un abbraccione e buon inizio con la nuova therapy!
No Tania aspetta, non è detta.
Io sono seguita ad Ancona e ogni volta che c’è da fare un cambio terapia faccio sempre un giro per altri pareri, ma stavolta non sono riuscita. Mi riprometto di recuperare quantomeno una consulenza in Ieo a breve per essere più sicura.
Sul forum, di eribulina ho trovato tante informazioni. Io spero che abbia effettivamente pochi effetti collaterali come mi è stato presentato, ma che sia efficace e non troppo leggera con il mio granchio micidiale. È cattivo, proprio cattivo.
Si, è proprio un st***o direi! Pure il mio non scherza, ogni volta mi mette ko fisicamente, poi appena mi ripiglio devo cambiare terapia e ricasco 🙂
Ho smesso di chiedere il secondo parere, alla fine vedo che ogni volta coincidono, il protocollo più o meno è sempre quello. Ora vediamo stavolta cosa decideranno, e poi ci penserò.
Dai, speriamo sia efficace, per gli effetti collaterali ormai siamo abituate a gestirli.Magari facciamo un appello per qualche nuova testimonianza sul forum. Anche chi legge e non scrive, per favore, esperienze positive (o anche solo oneste) di eribulina cercasi.
Poi mi sto zitta giuro: mi hanno appena consegnato la lettera di dimissioni con i vari estratti di tac, esami ecc. Non so veramente come faccia ad essere ancora viva. Il mio fegato è proprio un disastro. Ma quanti danni può fare un tumore in soli due mesi? Come funziona il nostro corpo??
Ma che zitta! Va! Se scrivi sappiamo che sei dell’umore almeno per condividere.
Ed è vero, è subdolo e terribile, colpisce quando meno te lo aspetti, ti sembra di star bene e di avere un attimo di tregua e invece devi ricominciare da capo…Tieni duro Effe, per ora la stradina bianca si è aperta un po’, cerca di camminare ❤️
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