- Questo topic ha 51 risposte, 12 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 13/08/2026 at 05:51 da
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Risposte
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Ciao Effe,
io ho i calcoli alla cistifellea , che non mi hanno mai dato coliche quindi stan li.
Gli esami del sangue precedenti agli ultimi davano un sacco di valori del fegato sballati. Non hanno ben capito e mi han chiesto se avessi bevuto… io onestamente sono quasi astemia, ma una birretta me l’ero fatta quindi l’han messa giù cosi, ma io non ne ero affatto convinta, perchè qualche birretta quà e là me l’ero fatta anche altre volte…
Comunque non so cosa intendi con valori sballati, ma il fatto di star male quando stai aspettando di andare in vacanza e invece ti ritrovi con una serie di robe che non vanno…. beh…psicologicamente ci sta!!
Forze Effe, sei tutte noi!!!!!!!!!!!!
Che egoista che mi sento, ma adesso veramente ci voleva Beba. Perché lei c’era già passata e l’aveva superato, perché ne sapeva più di un medico e perché esserci era già una testimonianza. E non solo da sopravvivente, ma da persona viva e più passa il tempo più mi rendo conto di quanto sia eccezionale quello che ha fatto. Non sopravvivere, ma vivere tra esami, ansie , dolori fisici ed emotivi. Vita vera tra una tragedia e l’altra. Io sto diventando brava nell’entusiasmo degli inizi, ma sono terribile negli addii e con gli inconvenienti. Il lavoro, le vacanze, alcuni impegni di rappresentanza sono sempre fissati in funzione della mia routine ospedaliera, ma ogni tanto salta qualcosa. Stavolta salta tutto. Ho paura che il mondo si possa abituare a stare senza di me e che tutto si restringa ad esami, visite, letto e malanni. Dove sono io in tutto questo? Quale è il mio ruolo nel mondo? Già il tempo è poco, perché deve anche essere così brutto.
Non so se sia io a straparlare o il cortisone.
PS. Miss Ribociclib, facci sognare ancora un po’ di prego. Non per te, ma per noi.
Forse Effe riesco a capirti. È un momento che tutto sembra sfuggirti di mano, e tu che avresti un sacco di cose da fare e dare al mondo ma ti senti incatenata alla seggiolina dell’oncologia.
Non so che dirti in senso medico, però vedo che l’altra volta, prima dell’Enhertu, hanno agito in fretta e furia mentre stavolta evidentemente qualcosa non torna. Ovvero non gli sembra che debba essere sta progressione che sembra.
Quindi forse questo momento di incatenamento è solo un momento e a settembre ripartirai ma, per l’appunto, settembre.
Sono pezzi di vita, neanche tanto brevi, che uno proprio si perde. Cerchiamo di mantenerli il più brevi possibile almeno!!
Cara Effe ti leggo e ti sento… io non c’ero qui quando c’era Beba (se non per pochi mesi, al tempo della prima diagnosi nel 2014, ma poi una volta “guarita” non ho più frequentato il forum) , ma ho letto tanto di lei e di suo.
Un forum come questo ha avuto una fortuna incredibile ad averla. E credo che fosse una persona che avrebbe fatto la differenza in qualunque contesto. Sono persone rare e preziose, che riescono a dare una dimensione collettiva ad un dramma personale, lasciando un segno tangibile. Così tangibile che resta una risorsa anche oggi che non è più con noi.
Ci provo: forse è proprio questo che ci può aiutare e può rispondere (almeno un pochino) alla tua domanda “dove sono io in tutto questo?” Tu, come Beba ha dimostrato e come tutte noi, sei anche la malattia, la seggiolina dell’oncologia, gli appuntamenti e le terapie…ma per me sei anche quella che mi ha tranquillizzata sul versamento pleurico, mi ha insegnato cos’è il talcaggio ( e ho fatto un figurone con le oncologhe), mi hai indirizzata ad un podcast americano che mi ha tenuta su in un momento di buio e terrore (e che a volte riascolto per darmi forza e coraggio, quello di Heather Jose)
Insomma, quello che voglio dire (male) è che siamo tutte un po’ Beba le une per le altre, no?
Certo, ne avremmo fatto a meno, e certo che le nostre vite devono essere anche altro dalla malattia e da questo forum… ma ci siamo per ricordarci a vicenda nei momenti più bui che siamo vive e che il nostro è un percorso ad ostacoli. Ma fra un ostacolo e l’altro c’è ancora tanta vita, lavoro, vacanze, affetti, ci siamo noi e ci sei tu!
Quindi forza Effe!! Oggi siamo tutte lì con te a fare eco. Facci sapere come è andata
Mentre aspettiamo con impazienza notizie da Effe (tanta tanta merda, come si dice a teatro, che funziona molto meglio di “auguri” o “in bocca al lupo”), a me sono arrivati i risultati dell’istologico sulle robe cutanee .
Da quello che leggo, e dall’alto della mia laurea in “fan di ER e The Pitt”, mi pare di capire che sono infiltrazioni del tumore sottostante. Quindi credo non metastasi.
Le caratteristiche sono le stesse del primario, stessi recettori, uno score un po’ più alto ai recettori her2 ma comunque basso, ma ki67 molto più alto (70% contro 45% del primario).
Quindi credo che per adesso non si possa parlare di progressione né di mutazione, quindi credo che mi manterranno la terapia.
Spero che mi chiamino nel pomeriggio per confermare o smentire le mie dotte deduzioni assolutamente prive di fondamento 😂
Vi aggiorno. Direi che è finita uno a uno. L’ecografista dice che più o meno siamo come a maggio e che non vede roba grossa, ma il mio è un fegato sovvertito dalla malattia, quindi l’unica è una nuova tac da sovrapporre alla vecchia.
Di nuovo, vede invece una leggera dilatazione di un dotto: è 8 mm quindi lieve, ma a maggio non c’era. Lui non vede calcoli o lesioni che blocchino, quindi potrebbe essere anche infiammatorio (ovvero piccola lesione + area infiammata intorno che con eco non si vede).Ho rifatto esami del sangue: bilirubina cala 2,3 e transaminasi schizzano a 900. Penso che possa pure starci se il problema è l’ostruzione, un po’ di cortisone potrebbe averla abbassata riducendo l’infiammazione, e quindi ripristinando un po’ il passaggio della bile… ma intanto il danno epatico continua e un effetto sulle transaminasi potrebbe arrivare tra qualche giorno.
Vediamo.
Buongiorno ragazze. Oggi visita oncologica anche per me. Non mi aspettavo nulla di nuovo, la tc andata bene e si continua con Ribociclib.
È arrivato però un dato nuovo dalla biopsia al fegato fatta a inizio percorso.
Hanno trovato la mutazione AKT1. La dottoressa ha detto che è una buona notizia: nel momento in cui non dovesse più funzionare Ribo, potremo passare a Capivasertib, cioè un altro biologico, associato ad un altro ormonale (immagino Fulvestrant). Lei ovviamente mi ha detto che per il momento è solo un’utile informazione, ma di non pensarci.Io però sono una paziente “prepper”, quindi vi chiedo: qualcuna ha fatto Capivasertib+ Fulvestrant?
Ragazze vi aggiorno, ma con brutte notizie
Le transaminasi sono arrivate a 1.300 e la birilubina a 4. Mi ricoverano sperando che il cortisone possa aiutarmi. Domani tac e vediamo se c’è la possibilità di coinvolgere la radiologia interventistica sui dotti biliari per tentare “qualcosa”.
Sono affranta. Non ho ancora perso l’ultima speranza, ma sentire i medici che parlano di miracoli non è poco. Non mi sento male, sono solo spaventata, ma con questi valori potrebbe succedere qualcosa molto presto. Tutte le mie paure si stanno materializzando.
Effe, vedrai che tutto si sistemerà, già il fatto che ti fanno subito la Tac non è una cosa da niente e poi controllano tutto il resto. Diciamo che in questo periodo una pensa di rilassarsi e godersi un po’ di ferie con la famiglia o con amici, invece non possiamo programmare niente, siamo sempre a rischio.
Io aspetto dal 26 luglio che mi chiamino per darmi una data per la Tac e aspettando non mi sono organizzata. Oggi ho deciso per settimana prossima di andare fuori qualche giorno e vedrai che mi chiameranno.
Tienici aggiornate
Effe ti penso molto.
Fisicamente come ti senti?
Riesci a fare qualche “pratica” che calmi i pensieri neri?
Forse, ma parlo basandomi sulla mia personale sensibilità, il ricovero è la cosa migliore.
Sei monitorata costantemente e si eliminano le snervanti (e un po’terrorizzanti) attese fra un esame e l’altro.
Vedrai che troveranno l’approccio giusto.
Io al ricovero mi ero spaventata un sacco, mi sembrava uno step verso il basso… e invece è stato salvifico e anche psicologicamente mi ha fatta sentire accudita.
Un abbraccio e tanta forza a te!
Orca miseria Effe, quanto mi dispiace leggere questo aggiornamento, questo fegato va rimesso a posto…anche secondo me il ricovero è una buona cosa, è un po’ come se dicessero “ora concentriamoci e facciamo le cose per bene”.
Potrebbe anche essere davvero solo un intoppo, un’ emergenza che rientra, ho sentito di tante persone , malate oncologiche, che sono state ricoverate per problemi simili, e che poi dopo poco sono state dimesse e sono tornate alla vita di prima, magari con un farmaco in più.
Tienici aggiornate se puoi e vuoi.
Io ho appena ricevuto la chiamata dall’oncologa, le lesioni sono a tutti gli effetti delle metastasi cutanee per cui dovrò dire addio al Ribociclib, proprio ora che iniziavamo a conoscerci… Per cui adesso finisco questo ciclo e lo sospendo, il 19 ho la tac e il 27 ho la visita di controllo e in quell’occasione mi diranno che medicina nuova iniziare.
Questa cosa mi ha un po’ turbata…sono solo 7 mesi che ho iniziato la terapia e già mi sono bruciata la prima linea…sapevo che prima o poi sarebbe successo ma speravo almeno in un paio d’ anni, cavolo, sono solo all’ inizio…e questo mi fa pensare cose brutte, tipo “mi sa che io duro poco”.
So che è stupido pensare cose del genere, ma mi sento come se avessi appena perso 1 anno e mezzo di vita… Alla diagnosi sembrava che non ci fossero metastasi, poi una singola al fegato, poi poco dopo tutto in diminuzione, ma eccoti quelle alle ossa forse sfuggite agli esami precedenti, e ora queste alla pelle…non sono apparse nel corso di anni, non ho vissuto nemmeno 1 controllo tranquillo dove non ci fosse una brutta sorpresa, e che cavolo, fatemici almeno abituare a questa cosa del tumore…
E invece devo vederla in modo diverso, dovrei pensare che la prossima terapia potrebbe essere la mia anima gemella, quella che mi dà stabilità per anni e anni…ma in questo momento non riesco.
Magari domani, mentre sono in volo per Madrid, sarò un po’ meno pessimista, un po’ meno spaventata…È dal 2012 che temo l’ingresso di destra, quello al reparto (non che quello di sinistra al day hospital sia tanto meglio). E oggi ho varcato la soglia…
Spero trovino una soluzione, voglio ancora esserci.
Per ora sto bene, difficile dire quanto la mia psiche influisca sul mio fisico. Ho una stanza singola e molta disponibilità oraria sulle visite. Non è poco in questo momento.
Mi spiace per chi attende e per chi ha ricevuto brutte notizie. Vita. Solo vita chiedo e auguro.
Effe accidenti, leggo solo ora!!
Se non sbaglio, anche prima di iniziare Enhertu avevi avuto un problema al fegato che però poi hai ben risolto.
Sei ricoverata, lasciali pensare e lavorare.Tu concentrati invece su che vacanze potresti fare a Settembre
L’unica cosa che mi sento di dirti è che siamo tutte con te, di sicuro è capitato anche a te di leggere qui sopra messaggi di persone che se la passavano male, e come te in questo momento erano spaventate e angosciate, e tu volevi solo fare loro coraggio e dire loro che non erano sole.
Alcune di loro saranno tornate a casa dopo poco, altre saranno rimaste più tempo in ospedale, altre ancora non hanno dato più notizie… Tu adesso sei tutte quelle persone, e noi siamo te, a dirti che non sei sola, che qualsiasi cosa accada la paura passerà.
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