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- Questo topic ha 75 risposte, 16 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 08/09/2025 at 10:04 da
Effe.
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3 Settembre 2025 alle 07:36 #23452
Cara Effe, se ben ricordo alt e ast mi erano saliti a circa 400. Dopo due settimane piene di cortisone e una settimana scalando la dose, erano scesi a circa 70, forse 80, dovrei tornare a spulciare gli esami. Comunque non mi hanno mai fatto smettere con la Capecitabina, ho continuato a prenderla anche durante il cortisone.
Per me gli effetti collaterali di questo farmaco sono soprattutto problemi di stomaco, sembra che la mia digestione sia rallentata, mi sento gonfia e ho spesso una leggera nausea.
Non sai quanto capisca la tua sensazione di morte, soprattutto questa mattina. Mi sento travolta anche io. Adesso comincio a prepararmi per andare in oncologia. Spero che potremmo portare a casa entrambe qualche notizia un po’ rassicurante. Ti mando un abbraccio di incoraggiamento, e ne mando uno anche a me (non posso fare altro se non abbracciarmi da sola). Aggiorniamoci dopo.
Ciao Picchio! Tu procedi sempre con la Capecitabina? Da quanto tempo?
3 Settembre 2025 alle 09:10 #23454Io ho avuto progressione a settembre dell’anno scorso. Poi per un paio di mesi ho turbinato tra analisi genetiche (per capire se avevo ESR o PIKA o vattelapesca quale pokemon) e consulti all IEO e poi finalmente a Novembre dell’anno scorso ho iniziato capecitabina in singolo. Ho tac tra poco, a Settembre…. non fatemi dire oltre che sono scaramantica…
3 Settembre 2025 alle 09:16 #23455Forza !!! Un grande abbraccio
3 Settembre 2025 alle 12:02 #23456Carissime, forza, forza…
Effe, vedi cosa ti diranno in IEO, hai fatto benissimo a richiedere un secondo parere, magari saranno piu’ rassicuranti del tuo attuale oncologo…Volevo inviarti un abbraccio speciale ed oltre a te a tutte le dure che in questi giorni saranno impegnate con esami ematici e strumentali…vi capisco benissimo, in quanto a me toccano ogni sei mesi e mi sento sempre con questa pesante “Spada di Damocle” sulla testa, in qualsiasi momento puo’ spezzarsi il sottile filo che la tiene appesa…Quando mi sono ammalata mi ripetevo sempre…”vorrei almeno vedere mia figlia a terminare la scuola primaria”…ora dico…”Vorrei tanto poter assistere alla sua sezione di Laurea”..Come vedete di tempo ne è passato, Effe, cerca di tenere lontana la “sensazione di morte” che ti attenaglia..fai quello che piu’ ti piace…anche se, lo so, non riesci a pensare ad altro..
5 Settembre 2025 alle 16:06 #23464Pat come è andata?
6 Settembre 2025 alle 09:42 #23471Effina, l’ho scampata stavolta, ho portato a casa buone notizie. È tutto stabile e le lesioni al fegato si sono ridotte di un altro pochino. Anche i marcatori si sono abbassati. Si continua con la Capecitabina. Si vede che tutti quei doloretti sparsi che sento nella parte destra dell’addome sono da addebitare al colon. Per un altro poco posso stare tranquilla – no scherzo, tranquilla mai, però insomma sentire l’oncologo dire che “la tac è andata benissimo” è un sollievo gigantesco. Ti ho pensata tanto e spesso guardavo qui per vedere se avevi scritto qualche aggiornamento. Come sono andati i tuoi esami del sangue? Lo senti ancora quel brutto peso sullo stomaco? Spero tanto che si sia attenuato e che gli esami siano andati meglio. Fammi sapere :***
6 Settembre 2025 alle 11:30 #23472Purtroppo le transaminasi continuano a crescere, anche se di poco. Tutto il resto degli esami va bene. Uffa. Ho fatto una tac urgente e a brevissimo saprò la situazione (forse potrebbe essere già arrivato il referto). I sintomi continuano a persistere e l’ansia cresce. Sono molto contenta per te Pat e la tua storia mi sta dando un pochino di speranza che -forse- possa essere un po’ meglio di quanto sia convinto l’oncologo. Poi lo sappiamo che si sta come d’autunno, sugli alberi, le foglie.
7 Settembre 2025 alle 07:41 #23480Effe e pat…per favore…buone notizie eh
7 Settembre 2025 alle 10:45 #23481E alla fine ho trovato il coraggio e ho letto il referto. Progressione epatica e multiple anche si minute “lucette ” che si sono accese su vari punti delle ossa. Fegato ingrossato e lesioni necrotiche.
Una tragedia.
7 Settembre 2025 alle 17:00 #23482Ma , finché multiple piccole lesioni mi sembra strano che il fegato smetta di funzionare . Quando hai consulto a ieo?
7 Settembre 2025 alle 17:31 #23483No no. Progressione epatica è bella grossa “innumerevoli ” sono definite e le più grandi (2 cm) al centro sono necrotiche. Le piccole lucette si sono accese sulle ossa. Il consunto in Ieo domani. Ho preso il primo nome disponibile del team senologia e non la dott.ssa munzone da cui vado di solito perché andavo lunga. Due settimane fa il mio fegato era definitivo normale all’ecografia adesso è sensibilmente aumentato di volume. Bho.
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Effe.
7 Settembre 2025 alle 19:04 #23485Ciao Effe,
Vedrai che il consulto in Ieo ti darà ulteriori e più dettagliate informazioni in merito al risultato della tac, certo che se due settimane fa il tuo fegato era di normali dimensioni mi sembra strano che sia aumentato di vume così repentinamente..
7 Settembre 2025 alle 19:10 #23486Non so che dire mauraanna. Sembra andare tutto molto velocemente. Ho cercato su internet e non ho trovato belle notizie sulla necrosi: in pratica può essere conseguenza della terapia (e questo sarebbe buono) ma può anche essere segnale di una malattia molto veloce con lesioni che crescono così rapidamente da morire perché non hanno abbastanza flusso sanguigno. Avrebbe senso con la pazza rincorsa che ha preso la vicenda
7 Settembre 2025 alle 22:11 #23487Non so che dire effe, io spero ancora che in ieo ti diano una spiegazione più razionale. Cmq alla meno peggio sarà ilcge effettivamente la capecitabina per te è acqua fresca e andrai sul detuxtecan l impronunciabile.
Momento duro , resisti effe, sei tutti noi!!
8 Settembre 2025 alle 07:56 #23488Carissima Effe, capisco la tua paura e confido che in Ieo ti diano risposte e soluzioni. Quello che voglio dirti è che anche io due anni fa, ad esordio malattia, avevo il fegato completamente sovvertito ma multiple lesioni di addirittura 6cm, mi davano per morta, avevo anche l’iprercalcemia che era pericolosa, avevano paura non avrei retto la chemio poi piano piano taxolo e doppio blocco hanno iniziato a funzionare. Quindi ti prego cerca di non disperarti prima del tempo. Ti abbraccio fortissimo
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