- Questo topic ha 17 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 14/06/2022 at 08:52 da
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Risposte
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Ciao ragazze, sono Epi77 e vi leggo di tanto in tanto dal 2014…
Ora ho deciso di scrivere per condividere con voi la mia storia e chiedere il vostro sostegno…mi sembrate proprio DURE!
Nel 2014 a 36 anni sono stata operata con mastectomia totale (carcinoma duttale infiltrante ormonoresponsivo) e dissezione ascellare (8 linfonodi positivi). Sono in cura presso lo IEO, ma per le terapie mi segue un oncologo a Lecce.
Poi chemio (4 AC + 12 taxolo) e radioterapia. Dal 2014 trattamento ormonale con Decapeptyl e Tamoxifene, che poi mi è stato sostituito con Exemestane… fino a fine marzo 2022.
Mi è caduto il mondo addosso, dopo quasi 8 anni di pseudo-normalità!
La faccio breve: numerose metastasi epatiche e ossee (colonna, bacino, coste)!
Anche se io avevo solo qualche dolore alle gambe…
Ho iniziato a maggio terapia ormonale con Fulvestrant e ho fatto 5 sedute di radioterapia al bacino.
Ho iniziato da una settimana terapia biologica con Verzenios, che mi sta dando nausea.
Qualcuna di voi fa la mia stessa terapia o ha una situazione clinica simile alla mia?
Non so cosa mi aspetta e non riesco ad essere molto ottimista…
Un mega.abbraccio a tutte voi!ciao Epi, hai fatto bene a scrivere e a farti viva. La mia situazione clinica è diversa, ma ho fatto Verzenios (Abemaciclib) per circa otto mesi e a me peggiorava la personalissima antipatia della panza, per cui mi ero abituata a un dissenten quotidiano, che mi ha risolto i problemi. Vedrai che sarà molto utile, è un ottimo farmaco di ultima generazione. Tratta la nausea appena compare, senza cercare di sopportarla, magari anche con zenzero o prodotti equivalenti.
Non ti hanno proposto una biopsia epatica per verificare se la malattia, dal lontano 2014, sia mutata?
Forza eh, che hai un sacco di cose da fare ancora!Ciao…anch’io prendo abemaciclib abbinato ad exemestane e enantone. Non sono metastatica (operata l’anno scorso) ma stesso tumore con 5 linfonodi… il farmaco di cui parli a me dà più che altro ogni tanto problemi nell’andare al bagno… e lo assumo da marzo di quest’anno
Ciao Epi
Io sono in terapia con verzenios 150 mg e letrozolo da settembre 2020. A me come effetto collaterale ha regalato una trombosi venosa profonda, ora risolta ma niente diarrea o nausea o altro. Fatta mastectomia e svuotamento ascellare con 4 linfonodi positivi e metastasi al fegato. Fatta biopsia al fegato, confermata stessa tipologia di cancro (come il tuo). Sono in terapia praticamente 20 mesi. Per ora tutto è stabile, verifichiamo con tac il mese prossimo.Ho dimenticato Prolia ogni 6 mesi per le ossa ( non facciamoci mancare nulla). Ho una mutazione genetica e sto aspettando per mastectomia preventiva e togliere utero e annessi………… (non voglio ricordare il nome dell’intervento)
Ciao,
ti invio un forte abbraccio di benvenuro, io sono stata operata nel 2017 di mastectomia al seno sx e dissezione ascellare, sono in terapia con letrozolo..a presto!!Ciao Epi! Credo sia importante potersi confrontare anche con altre pazienti e non solo con i medici, quindi benvenuta! Mia madre fu operata nel lontano 2005 e nel 2020 ha scoperto nuovo tumore sotto la cicatrice con metastasi ossee. Non ha assunto verzenios ma palbociclib e femara fino ad aprile ( progressione con mets al fegato). Gli inibitori di cicline sono farmaci cazzuti, vedrai che ti daranno sicuramente un po’ di stabilità però come dice Beba credo sia importante nuova biopsia perché i tumori possono mutare.
Ci sono tante cure fortunatamente. Un abbraccioGrazie Beba dell’iniezione di ottimismo!
Ho fatto la biopsia ed il tumore risulta sempre ormonoresponsivo come quello primitivo.Grazie Fede,
Ho fatto la biopsia ed il tumore risulta sempre ormonoresponsivo come quello primitivo.Grazie Francesca,
ho iniziato anche io ad avere problemi di diarrea, ma per ora sotto controllo con Dissenten.Io ad agosto devo iniziare Denosumab per rinforzare le ossa; mi hanno detto di attendere 3 mesi dall’estrazione di un dente.
Ciao Epi77, ho avuto un dolore alla gamba che assomigliava ad una sciatica. Parecchio forte. Il medico di base mi aveva prescritto una terapia appunto per la sciatica ma in realtà sentivo che era diverso tipo crampo. Sono andata al pronto soccorso e con l’angiografia hanno appunto diagnosticato la tvp. Eparina per 20 giorni e ora una compressa a basso dosaggio per prevenire altri episodi che fanno parte degli effetti collaterali di abemaciclib.
Non avevo mai avuto problemi venosi nella mia storia. Un caro salutoCiao Epi. Ho il tuo stesso tipo di tumore, metastatico alla diagnosi, e sono in cura con letrozolo e palbociclib da febbraio dell’anno scorso. L’abemaciclib che prendi tu e il palbociclib sono farmaci della stessa classe; con me il palbo ha funzionato, tanto che mi hanno anche operata e poi ho fatto 5 radio al bacino e alla catena mammaria interna. Da tre mesi ho dovuto abbassare il dosaggio del palbo per tossicità e ora assumo quello da 100, sperando di tollerarlo per tantissimo tempo…
Anche io sono in cura all’IEO ma sono pure seguita da un’oncologa vicino casa per i controlli e le prescrizioni mensili.
Vedrai che la terapia che stai facendo funzionerà e ti darà anche una buona qualità di vita.
Forza! Certo che dopo 8 anni affrontare la ricomparsa della malattia è dura, ma, come mi dice sempre l’oncologa, ci sono più terapie da utilizzare e inoltre la ricerca va sempre avanti.
Un caro abbraccio
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