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Eribulina Ciao a tutte dure come state?volevo aggiornarvi sulla mia situazione..purtroppo agobiopsia seno di luglio ha dato come esito una mutazione del tumore in triplo negativo prima ero her positiva,mentre esito test mutazione genetica ha dato variante incerta,ovvero una variante non patogenetica ,rara e sconosciuta che non è ancora stata studiata dalla comunità medico-scientifica..insomma in poche parole non mi daranno una cura mirata ma hanno proposto chemio in vena di Eribulina,qualcuno di voi la conosce?l'ha fatta?che risultati dà? Sono molto preoccupata perché purtroppo non posso non vedere che la mia situazione è peggiorata,ho il seno molto duro,dolorante e mi sono comparse perfino delle vescichette rosse,almeno spero che il fegato sia stabile. Attendo vs riscontro. Un abbraccio grande a tutti voi. Buona giornata.
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- 05/08/2022 at 20:23
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Allungamento Qt per ribociclib Ciao a tutte, carissime. Vi scrivo per un confronto. Mia mamma fa da circa un anno terapia con fulvestrant, zometa e ribociclib per localizzazioni ai linfonodi, polmoni e ossa. I controlli sono stati positivi, netta regressione nelle due Pet fatte a Novembre e Marzo. Il 26 Luglio avremo il referto della TAC fatta da poco. Però nel frattempo il ribociclib ha di nuovo provocato sindrome del Qt lungo oltre i limiti previsti (stesso problema avuto all'inizio, quando mia mamma prendeva 600 mg, poi ridotto per questa ragione a 400mg). Oggi alla visita in ospedale le hanno detto di sospendere il ribociclib fino all'esito della tac e di rifare l'ecg. Nel caso in cui la tac sia favorevole, quali potrebbero essere le alternative se dovesse permanere l'alterazione cardiaca? Potrebbero sostituire il ribo con il palbo o l'abemaciclib? A qualcuna di voi è successo? Grazie in anticipo a chi vorrà condividere la propria esperienza
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- 01/08/2022 at 15:10
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Aggiornamento Buongiorno a tutte vi aggiorno un po' sulla mia situazione. Mercoledì scorso ho messo il Port e anche se ci hanno dovuto lavorare un po' perché sono molto magra nel giro di una giornata il fastidio è finito e ora a parte alcuni movimenti non lo sento più. Venerdì ho fatto la prima infusione di myocet e ciclofosfamide, essendo la mia prima chemio in assoluto, ero un pochino agitata ma per ora devo dire che va molto bene, non ho avuto nessun effetto collaterale e spero di continuare così anche nei prossimi giorni. Questo mi ha tirato su il morale e sono tornata positiva e grintosa Unica nota dolente il dolore al collo del femore che mi vede costretta a camminare con un bastone da montagna. Giovedì 14 ho finito 5 sedute di radioterapia e mi hanno detto di portare pazienza che un pochino ci vuole prima di vedere i benefici. Speriamo perché anche se per carità c'è sicuramente di peggio un po' mi demoralizza. Un abbraccio virtuale a tutte in attesa di vederci a settembre
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- 26/07/2022 at 10:17
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Ciao Mamma… Ho pensato tanto se scrivere o meno questo messaggio, ma alla fine mi sembrava doveroso e forse mi potrà dare conforto poter condividere con voi il mio dolore. Non tutti mi conoscono, ero decisamente più attivo nel vecchio forum, soprattutto per questioni di tempo, ma continuavo a leggervi con piacere e affetto. Sono figlio di una grande donna che, purtroppo, è venuta a mancare la scorsa settimana, dopo oltre 10 anni di malattia (non mi piace parlare di lotta o battaglia, perché sembrerebbe che mia madre si sia arresa, ma non è cosi). Mamma ha scoperto le metastasi ossee dalla prima diagnosi nel 2012 e fino a 2 mesi prima della sua morte è rimasta in piedi, con una forza d'animo e un coraggio che fatico a quantificare. Seguiva una terapia del dolore a pastiglie, ma guardando le ultime tac non so come abbia fatto a sopportare e gestire il dolore "soltanto" con quelle. Mamma era una persona riservata, altruista, gentile, che a molti appariva "guarita" dopo i primi anni di trattamento (radioterapie e ormonoterapia prima, chemio dopo), perché preferiva lasciare il male che aveva dentro in secondo piano, senza mai farsi sopraffare o lamentarsi con gli altri. I momenti difficili ci sono stati, le nausee, i dolori più forti in alcuni periodi, la spossatezza, la stanchezza che la teneva a letto contro la sua volontà: tuttavia in oltre un decennio è riuscita a mantenere una buona qualità della vita. A volte penso che negli ultimi due anni qualcosa sia stato sottovalutato durante i controlli, che qualche scelta da parte sua e dei medici non sia stata corretta, che l'emergenza Covid abbia intralciato in qualche modo l'azione necessaria per evitare il tracollo: tutte spiegazioni che tento di darmi per evitare di guardare in faccia la realtà. Con questo non voglio togliere speranza a chi con questo schifo di malattia ci sta avendo a che fare e che ora sta leggendo il mio flusso di pensieri: ogni persona è differente, così come il cancro e la risposta ai trattamenti. È vero, al 4° stadio raramente si guarisce, ma se mamma è arrivata fino al 2022 con un quadro diagnostico cosi complesso, vi posso garantire che per molte altre l'aspettativa può essere sorprendente. In tutti questi anni mi sono reso conto di come la medicina abbia fatto passi da gigante, soprattutto per il tumore al seno, anche nelle sue fasi più avanzate, ed è anche grazie ad essa che ho potuto godere della presenza di mia madre per un lungo periodo, ben oltre le mie aspettative al momento della prima diagnosi: pensavo che l'avrei persa in pochi mesi, forse 1 o 2 anni, e invece la storia è andata diversamente. È vero, quando passa cosi tanto tempo poi ti abitui e ti illudi che tutto possa succedere, che ad ogni progressione si possa trovare sicuramente la soluzione per bloccare e addirittura ridurre l'avanzamento. Cosi non è stato, ma non riesco ad essere totalmente distrutto: in tutto questo dolore, in tutta questa nostalgia di aver perso una delle persone più importanti della mia vita, riesco a scorgere anche degli sprazzi di positività, di gratitudine per aver avuto la possibilità di averla avuta accanto fino alla scorsa settimana. Lei rappresenterà per me un esempio da seguire, per il modo in cui ha affrontato la malattia e la morte, cose che nella vita moderna sono un tabù e ma che, invece, dovrebbero servirci a vivere meglio e con pienezza questi pochi anni qui sulla Terra. Una persona che ha una patologia come un cancro in stadio avanzato è costretto ad avere questa consapevolezza, ogni giorno dalla sua diagnosi, come fu per mamma. Ma lei decise, dopo tutta la rabbia, la disperazione e il dolore di quella scoperta, di non morire "in anticipo": con questo intendo dire sentirsi già morti prima di esserlo davvero, abbandonarsi, sentirsi terrorizzati e incapaci di reagire. Che senso ha? Ogni istante non va sprecato, ogni respiro conta, ogni secondo ha un senso. Questo significa ignorare che un giorno arriverà la fine? Assolutamente no, quella ci sarà comunque e lo farà nella maggior parte dei casi in modo diverso da ciò che ci aspettiamo, che sia per cancro o per altro. Ma fino a quel momento siamo qui, vivi, forse un po' acciaccati, magari depressi e tristi, ma vivi. Questo stato d'animo ha aiutato mamma a superare i 10 anni, insieme alle terapie che continuano a migliorare, che rendono la vita delle persone sempre più degne di essere vissute. Parlavo spesso di voi con mamma, le raccontavo le vostre storie, i consigli, i tipi di trattamenti che facevate e gli effetti collaterali, e le serviva tantissimo, perché si sentiva parte di una famiglia, di una comunità di persone che condivideva lo stesso problema. È anche per questo che ho deciso di continuare a seguirvi, di aiutarvi e supportarvi anche dopo la sua assenza: lei sarà sempre parte di me e so che lei lo vorrebbe. Il cancro al seno fa sempre meno paura e il tumore al seno metastatico non è una condanna a morte come in passato: la storia di mamma, benché non ci sia più, ne è comunque una conferma e spero che possa aiutarvi a convincervi che la vita, nonostante la malattia, può essere ancora lunga, di qualità e da assaporare istante per istante. Ciao Mamma. 1 2
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- 18/07/2022 at 07:40
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Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3
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- 14/07/2022 at 20:58
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Radioterapia panencefalica Buonasera dure qualcuna ha esperienze dirette o indirette con radioterapia panencefalica. Ho già fatto una seduta di stereotassica a marzo ma sono comparse altre piccole ma numerose lesioni pertanto mi hanno proposto panencefalica. Io sono terrorizzata dagli effetti collaterali però !!!
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- 02/07/2022 at 14:02
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Pet di controllo Ciao a tutte, mercoledì ho fatto la seconda Pet di controllo. A aprile sembravo essere in remissione completa. Stamani mi arriva il referto: un disastro completo.... " incremento numerico e metabolico delle aree di iperattività a localizzazione scheletrica in particolare a carico Dell" emibacino sinistro.... Comparsa di aree di disomogenea iperattività epat>ca sospette per secondarismo" Tutto questo dopo soli 9 mesi di prima linea con palbociclib.... Se la prima linea ha funzionato così poco che speranze mai potrò avere.... Disperazione e angoscia terrore e panico, non so dire altro.... Mi scuso per avervi forse angosciato ma solo qui mi sento capita 1 2
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- 01/07/2022 at 17:43
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Radioterapia encefalica – effetti radioterapia encefalica effetti Ciao dure, Oggi ho fatto la mia prima radioterapia stereotassica encefalica con tanto di maschera su tutta la testa , fatto ad hoc per me. Come mi stringeva! Che sofferenza e per fortuna saranno solo 3 sedute. Chi di voi ci è passata ha avuto un buon esito? Lo so siano tutte diverse , dosaggi e problemi diversi etc.. ed ancora una volta mi assilla il tema capelli. Nessuno in ospedale mi sa dire in quale misura li perderò... ma a voi com’e andato questo aspetto? Grazie mille Dani oggi poco dura 🙁 1 2 3
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- 26/06/2022 at 14:09
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Una parola di supporto Ciao a tutte, mi chiamo Francesca e anche io come molte di voi vi seguo da un po', soltanto oggi, in preda all'ennesimo momento down ho deciso di scrivere sul forum. La mia storia è ricca di casi di tumore al seno, prima mia sorella, poi mia mamma e infine io, sorvegliata speciale che grazie ad una prevenzione e controlli serrati me la sono cavata con un tumore al seno al primo stadio. Tutto sembrava essere superato ma la parola di conforto che chiedo non è per me quanto per mia mamma che da 2015, dopo tre anni tranquilli dalla scoperta del tumore bilaterale, ha scoperto le metastasi, la malattia aveva ripreso a viaggiare. Nonostante lo spavento iniziale, tutti ci avevano rassicurato che le ossa erano ben gestibili e mia mamma, grazie a fulvestran+palpociclib+zometa ha potuto condurre una vita tranquilla fino allo scorso anno. A gennaio 2020 sembrava che la malattia avesse alzato nuovamente la testa ma per fortuna si trattava ancora delle ossa e grazie alla radioterapia, ha potuto continuare con la stessa terapia fino a Febbraio di quest'anno quando purtroppo abbiamo scoperto che i secondarismi avevano raggiunto anche il fegato. Cambio di terapia a maggio 2021 con aromasin+everolimus+zometa e via così! Eravamo tutti fiduciosi e pressoché tranquilli e fiduciosi grazie ai marcatori, che seppur di poco, stavano scendendo ed una TAC di Ottobre 2021, tutto sommato stabile e che evidenziava soltanto una situazione infiammatoria ai polmoni, attribuita dall'oncologa al farmaco.. poi il patatrac! Mia madre è risultata positiva al covid, ha dovuto sospendere la terapia (in totale con questa, sono 4 settimane di fermo) e momenti di affaticamento respiratorio! Domani dovrebbe fare il suo secondo tampone e spero sia negativo, il problema rimane la terapia..l'oncologa vuole ripetere una tac ai polmoni vista la precedente tac e la positività al covid...quando ho saputo questo, su spiegazioni anche del mio medico curante che mi ha decritto purtroppo uno scenario non positivo, la mia paura mi ha portato a pensare le stesse identiche cose...e se anche i polmoni ecc ecc...immaginate voi il resto. Se poi aggiungiamo il fatto che la sua oncologa che ad empatia e relazione con il paziente è a 0 e con cui faccio una fatica immane a comunicare, potete immaginare quanta voglia avrei di gridare e sbraitare. Cerco di essere positiva e di supportare mia mamma come posso ma confesso di essere stanca, non ho idea di quello che possono riservare i prossimi accertamenti ma avrei proprio bisogno di una parola di supporto..grazie a tutte anche solo per leggere le mie parole...mi sento un po' più leggera! 1 2 3
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- 22/06/2022 at 21:10
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Nervi a pezzi Ciao a tutte. Ho i nervi a pezzi, non sopporto più niente e nessuno. Sto facendo palbociclib, fulvestrant, terapia sperimentale e punture per le ossa, denosumab. Sto bene fisicamente a parte i soliti fastidi standard. Ho paura che tutto questo stress e nervoso crei problemi al buon esito delle terapie, ma non riesco a stare serena. Le terapie le ho iniziate 1 anno e mezzo fa x ripresa della malattia con metastasi molto diffuse. Cosa ne pensate? La serenità aiuta?
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- 19/05/2022 at 20:56
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Progressione fegato e ossa Care dure... Credo proprio che palbociclib e femara abbiano alzato bandiera bianca. La pet di questa mattina di mamma è stata una bella doccia gelata: nuove metastasi ossee al rachide, coste, sterno, bacino e femore destro. In più, 5 noduli centimetrici al fegato e qualche linfonodo ascellare. Eppure la pet di gennaio era pulita.. tutta questa progressione in così poco tempo non me la spiego, ma non ha importanza ora. Domani mattina abbiamo visita con l'oncologa, chissà cosa ci prospetterà, se capetacibina o altro. Inutile dirvi che mamma è parecchio a terra, non ha dolori e non si aspettava assolutamente queste notizie, io alcuni momenti sto peggio di lei.. ho 29 anni e proprio non voglio immaginarmi di perderla. Domani vi scriverò il verdetto dell'oncologa, avrò bisogno dei vostri preziosi consigli sulla prossima terapia. Vi abbraccio tutte Fede
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- 16/05/2022 at 18:21
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Picc o porter Ciao a tutte ...qualcuno ha esperienza con porta? Fa male? Meglio picc?
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- 04/05/2022 at 19:11
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Dolore gamba Ciao a tutte! Se non sono indiscreta posso chiedere a chi li ha avuti come sono i dolori delle metastasi? È da quando ho fatto la Pet che ho un dolore alla gamba a volte tenue a volte forte. Premetto che pochi giorni prima ho rischiato di cadere inciampando in un ostacolo basso che non avevo proprio visto e per il terrore di cadere mi sono contratta tutta. Il giorno della Pet poi ero così in ansia che le gambe mi tremavano tantissimo e ho faticato non poco a tenerle ferme durante l'esame. Fatto sta che ho questo dolore che a me sembra muscolare, che parte dal gluteo e si spinge per tutta la coscia dietro e a volte dall'inguine all"interno coscia. Provo a spiegarmi se cammino non mi fa male ma se cammino a passo lungo si, se mi alzo da una sedia no ma se mi alzo da accovacciata o dalla macchina, ruotando la gamba, si. Boh scusate il poema ma ora sono proprio terrorizzata, possibile che sia tutto precipitato in pochi giorni? è due giorni che piango
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- 06/04/2022 at 15:12
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Eribulina Scusate qualcuno sta facendo eribulina? Io ho male ovunque ...cammino male ho tutto in blocco :-( Grazie
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- 05/04/2022 at 11:14
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Mi presento Salve a tutte Sono anni che vi leggo ma non ho mai trovato il coraggio di scrivere. Vi ammiro tanto per il vostro coraggio, per la forza con cui affrontate la malattia e x i preziosi consigli che date. Io purtroppo non riesco ad essere così ottimista e ad accettare la malattia, sono piuttosto arrabbiata nonostante ci convivo da 10 anni! Il mio percorso inizia all'età di 32 anni (e due bambine piccole), con intervento al seno seguito da radioterapia e 6 anni di terapia con tamoxifene e decapepthyl. Nel 2019 metastasi alle ovaie e terapia con letrozolo e ribociclib che tollero male e si rileva inefficace. Passo a exemestane e everolimus ma la malattia progredisce ed ora sono in cura con capecitabina.Nel frattempo ho anche avuto per più di un anno la nefrostomia e da poco sono riusciti ad inserirmi uno stent ureterale. Sono stata sempre seguita allo IEO e l'unico esame parametro che si è rivelato attendibile è stata la rmn whole body. Vi chiedo aiuto proprio a tal proposito...È stata sempre l'oncologa a prenotarla ma ora mi ha detto che devo farlo io. Ho provato a prendere l'appuntamento ma è tutto pieno x il 2022 😓. Qualcuna di voi sa dirmi come fare?! Perdonatemi x la lunghezza del messaggio 😬
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- 01/04/2022 at 20:11
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