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  PET e terapia mantenitiva
Inviato da: Cuore di mamma - Oggi, 11:43 AM - Forum: La malattia avanzata - Nessuna risposta

Carissime,
Vi aggiorno.. La PET di martedì dice 'risposta metabolica pressoché completa alla terapia' con piccoli accumuli al seno e al linfonodo. Il resto tutto inattivo, soprattutto al fegato che era ovviamente la nostra prima preoccupazione.. 
L'oncologa che normalmente non si sbilancia mai si è lasciata andare a un 'è andata meglio di quello che ci aspettavamo' quindi direi un'ottima notizia. 
Altra ottima notizia è che mi hanno sospeso chemioterapia e passo a una terapia di mantenimento: letrozolo (da subito) e farmaco da decidere dopo una pausa di 3 settimane. Da decidere tra inibitore delle chinasi (di quello ho già letto tanto nel forum) oppure uno legato alla mutazione di BCRA2 (di cui non so il nome) più quello per la progressione alle ossa. 
So che dovrei essere felice (già il fatto di smettere la chemio mi fa sentire meglio..) ma ovviamente ho paura di cambiare, provare e scoprire che manterrà ben poco.. 
Cerco però di essere fiduciosa e anche rasserenata da questo buon risultato.. 
Scusate sono stata un po' prolissa, ma volevo condividere con voi. Che sapete e capite...  E sapete anche dare consigli preziosi. 
Vi abbraccio tutte. 
Smack

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  Primo controllo dopo 3 mesi di terapia
Inviato da: Chiamanc - Oggi, 08:47 AM - Forum: La malattia avanzata - Risposte (1)

Ciao ragazze come state ? 
Ieri mamma ha effettuato i primi esami strumentali dopo 3 mesi . 14 infusioni di taxolo settimanale + trastuzumab e pertuzumab ogni 21 gg. 
Il suo è un carcinoma duttale infiltrante ki 67 50%, her+, prog/estr 90%. Da subito secondarismi epatici sub centimetrici. Vi metto sia l’eco di giugno che quello effettuato ieri. Per quanto riguarda la tac siamo in attesa di referto.

Giugno :

“Area plurinodulare con importante distorsione strutturale di oltre 80 mm, edema sottocutaneo generalizzato. Linfonodi sospetti nel cavo ascellare omolaterale il più grande di 19 mm”

Ottobre:
[b]“Netta regressione delle cellule di tipo neoplastico che residuano solo subito dietro il capezzolo. In sede retroareolare profonda sono rilevabili alcune piccole formazioni di tipo liquido ed il seno presenta un diffuso edema di spessore mass 5 mm in sede areolare . Non evidenti linfonodi sospetti “ [/b]


[b]Se il fegato avesse risposto alla terapia l’oncologa ha detto che prenderanno in considerazione l’operazione ! Ho bisogno della vostra forza...[/b]

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  Nel ricordo di Alessandra
Inviato da: ALELOR - 10-21-2020, 11:34 PM - Forum: La nostra Famiglia - Risposte (5)

La vita molte volte ci pone di fronte a delle sfide a cui non possiamo sottrarci.

E così dopo 115 chemioterapie, 10 radioterapie e 3 interventi chirurgici, il 26 gennaio di quest'anno , si è spenta mia moglie Alessandra all'età di 61 anni.

La nostra è stata una bellissima storia d'amore, vissuta intensamente, fondata sul rispetto e la fiducia reciproca . Un immenso desiderio di dare e ricevere amore , sempre uniti nella buona e nella cattiva sorte.

Ci siamo conosciuti giovanissimi. 14 anni lei , 16 anno io. Da quel sabato sera, è scoccata una scintilla che non si è più spenta e che mai si spegnerà.

Alessandra ha combattuto con forza e coraggio la sua battaglia per la vita, sapendo che i suoi affetti più cari Stefano e Lorenzo non l'avrebbero mai lasciata sola.

Anche nei momenti più terribili e drammatici della malattia ,Alessandra  ha sempre sorriso a tutti quelli che le hanno voluto bene e non solo. E' riuscita a ringraziare anche una dottoressa  che le aveva fatto le corna, solo perchè le aveva chiesto un suo parere personale su quale terapia affrontare.

Era sempre gioiosa , buona ed altruista, perchè era bella dentro, dal cuore aperto e generoso, pieno d'umanità.

Nel suo percorso di sofferenza abbiamo anche incontrato delle persone speciali che l'hanno incoraggiata ad assaporare la vita, evitando di concentrarsi sulla malattia, ma di pensare a tutto quello di bello che potevamo fare ancora insieme.

In particolare una dott.ssa dell' Istituto Europeo Oncologio di Milano, dove Alessandra è rimasta in cura per quasi 12 anni,è stata il suo faro, la sua luce. 
Con la sua dolcezza , la sua disponibilità ha messo al primo posto l'ammalato e non la pura logica del profitto. 
Le ha trasmesso una carica di positività che le ha permesso di lottare con la gioia nel cuore.

Mi piace pensare che ci sia un disegno soprannaturale che il Padre Celeste ha per ciascuno di noi, e che non sempre riusciamo a comprendere.
Nella sofferenza e nel dolore , ho scritto questa raccolta di poesie, che viene dal profondo del mio cuore.
E' un piccolo miracolo d'amore in ricordo della mia Sandrina, come mi piaceva chiamarla. 

E così segregato a casa per tre mesi a causa della pandemia, scoppiata subito dopo che Alessandra mi aveva lasciato, ho scritto queste poesie, e ho disegnato un fiore per ogni poesia , con i pastelli che mi aveva regalato vent'anni prima.
Alessandra amava la natura e in particolare i fiori che curava con passione . 
Ogni volta che un'orchidea o un ibisco fioriva , il suo viso si illuminava d'immenso come quando parlava di nostro figlio Lorenzo.
Sono attimi, momenti, sensazioni e sentimenti che si intrecciano tra di loro e danno vita ad un mosaico di emozioni che descrivono la nostra storia d'amore.

 Il libro s'intitola " IL TUO SORRISO ALLA VITA ".

 Il sorriso di Alessandra e' stato  la mia ispirazione per le poesie, e sarà la mia ispirazione a non rimanere solo a vivere la sofferenza, ma a ricercare la solidarietà con le persone che vorranno aprire il loro cuore e fare un buon gesto d'umanità e cristianità verso il prossimo che soffre.

Aiutare e donare con il cuore ci aiuta a vivere meglio, ad essere in pace con noi stessi, assaporando quel sentimento vero e profondo che nessun essere umano può fare a meno: l'amore.

A mie spese ho stampato 5000 copie in vendita a 10 euro/cd. Quando avrò realizzato l'intera vendita, farò una donazione di 50.000 euro all'I.E.O.  di Milano, per la ricerca sul cancro, alla Divisione di Ginecologia Oncologica . 

In quell'occasione , quando consegnerò la donazione, mi piacerebbe organizzare un breve incontro, con tutte le persone dell'Istituto che hanno curato o conosciuto Alessandra, e l'hanno fatta sorridere in un contesto dove la sofferenza e la disperazione sono tangibili sul volto delle persone sofferenti.

 In particolare mi piacerebbe ringraziare le dott.sse della Ginecologia, della Radiologia, della Tac , della Pet, le infermiere, le segretarie , ma anche l'addetto alla reception, al bar , alla vendita dei giornali. 

Tutte quelle persone che hanno contribuito a incoraggiare Alessandra a non mollare mai.

Ringrazio sin d'ora la solidarietà di tutti coloro che  appoggeranno il mio ambizioso progetto, che mi dà la forza di andare avanti: fare qualcosa per Alessandra, è come sentirla ancora vicino a me a rincuorarmi e a sostenermi nel mio nuovo percorso di vita.

Vista la finalità della donazione, sostenere il mio progetto significa sostenere la ricerca per  tutte le donne che combattono o combatteranno la loro battaglia per sconfiggere la terribile malattia del carcinoma ovarico.

Grazie di cuore.

Vi abbraccio tutti.

Con affetto e riconoscenza , per sempre .

Stefano e Lorenzo



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  Malinconia
Inviato da: Uffola - 10-20-2020, 03:02 PM - Forum: I nostri Pensieri - Risposte (3)

Mah...so che per il momento tutto sta procedendo per il meglio...sia per me che mio marito (abbiamo entrambi i controlli a novembre)...ma da quando ha avuto anche lui la diagnosi....non sono più la Laura di prima e credo non ritornerà più.
Sono sempre molto malinconica con questa voglia di scappare da tutto e andare sulla mia amata Lanzarote ...a Famara per la precisione e lasciare al vento il compito di cancellare le mie lacrime.
Sto andando dalla psicologa... però questa volta faccio davvero fatica... è come essere in un vortice e tutto parla solo di cancro...ed io vorrei solo svegliarmi e scoprire che questi 10 anni sono solo stati un incubo.
Mi sembra che tutti vanno avanti ed io sono qui ferma che non riesco più a muovermi.
Scusate se mi sto sfogando con voi...ma non posso proprio farlo con nessun altro.....

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  Alpelisib
Inviato da: Laura Basile - 10-16-2020, 09:24 PM - Forum: La malattia avanzata - Nessuna risposta

Alpelisib....Salve buonasera sono nuova nel gruppo volevi chiedere a qualcuno che mi sa rispondere mia sorella 12 anni fa è stata operata al seno fece chemio .. ora ha avuto recidive piccole lesioni al polmone .. lesione a L’1 .. ed ora tre piccolissime lesioni in testa encefalo .. ebbene lei stava facendo controlli per entrare in questa sperimentazione Alpelisib +Flaslodex .. non è più entrata poiché deve fare radioterapia stereotassica e le hanno dato solo fiale ogni 15 giorni da 250 mg di Flaslodex .. ora vorrei sapere dopo aver fatto le tre sedute di radio può prendere Alpelisib .. perché durante la radio non può prendere Alpelisib ?? Se qualcuno sa mi risponda per cortesia poiché sono in ansia

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  Evento IEO
Inviato da: Beba2010 - 10-14-2020, 03:42 PM - Forum: Ricostruzione - Nessuna risposta

Segnalo a tutte le interessate che il 21 ottobre alle 17 sulla pagina Facebook dello IEO gli specialisti rispondono in tema di Ricostruzione Mammaria: la tecnica prepettorale e i nuovi materiali

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  La mia mamma
Inviato da: bobo21 - 10-13-2020, 08:20 PM - Forum: La malattia avanzata - Risposte (9)

Buonasera a tutte/i, ho letto molte delle vostre sotrie ed in esse ho ritrovato alcune delle situazioni che ho vissuto io ed ha vissuto la mia mmamma e le nostre preoccupazioni. Lei ha avuto un tumore al seno 14 anni fa, poi piu nulla fino a 3-4 annifa quando ad un controllo hanno trovato metastasi ossee. Le varie cure hanno funzionato a periodi alterni, ora però dopo esami del sangue con valori di globui bianchi bassi e pcr alta sono preoccupat. 3-4 giorni di ricovero in ospedale per una trasfusione e per monitorare questa pcr mi hanno fatto preoccupare tantissimo ed ora temo un'avanzata della malattia inesorabile senza una possibile soluzione Non so se esistono ancora terapie possibili o se siano dei palliativi e questo mi mette ansia continua e vivo una situazione di preoccupazione costante (ovviamente non sto a raccontarvi il suo stato d'animo che è praticamnte sottoterra). Forse qulcumo di voi ha avuto situazioni simili e può "tranquillizzarmi" o provare a riportarmi/riportarci sulla strada della ragione. Scusatemi se vi ho raccontato le mie ansie e le mie paure, ma penso solo voi possiate capire cosa si vive. Spero davvero mi rispondiate, grazie Smile

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  giornata nazionale del cancro al seno metastatico
Inviato da: Beba2010 - 10-13-2020, 02:48 PM - Forum: Parlano di noi - Risposte (1)

https://www.corriere.it/salute/sportello...3cab.shtml

oggi è la giornata dedicata al "nostro" quarto stadio.
quarantamila donne circa, mica poche. importante che si cominci a pensare a un'attenzione più mirata, a corsie preferenziali (in parte mi risultano già esserci), alla presenza di psico oncologi

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  E anche questa PET è andata!
Inviato da: Kay74 - 10-12-2020, 06:59 PM - Forum: La malattia avanzata - Risposte (12)

Ragazze mie care,
è arrivato il fatidico giorno. Stamattina, dopo avermi resa fluorescente, mi hanno infilata nel magico tubo.
A parte il freddo siberiano, non è andata così male.
Diciamo che questa arietta scanzonata che vi consegno stasera la devo ad una soffiata, del tutto informale e quindi completamente da verificare al momento della consegna del referto, della dottoressa che mi ha fatto capire che, forse forse, questa PET è andata benino (l'ultima, di maggio, era pulita ma una RMN di giugno ipotizzava ripresa di malattia sulla zona della colonna più colpita e trattata con radioterapia antalgica).
Quindi teniamo ancora tutto incrociato fino a lunedì... ma con un pizzico di speranza in più.

Vi abbraccio tutte tutte.

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  Ottobre 2020
Inviato da: Eli75 - 10-08-2020, 04:50 PM - Forum: I controlli - Risposte (10)

Chi avrà un po’ di controlli come me ad Ottobre ?

Io ho fatto gli esami del sangue - marcatori OK ma colesterolo a palla proprio ( dovuto anche all’anastrozolo ) - settimana prossima MOC e mammografia + ecografia al seno.

Poi a novembre visita oncologica annuale.

XXXX a me a e tutte le Dure *-) 

Eli

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