Forums La malattia avanzata

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    • Capelli Buonasera a tutte Volevo chiedere, a chi di voi sta facendo o ha fatto taxolo settimanale x molto tempo, come vanno i capelli?! Soprattutto  cosa devo aspettarmi.... Cadranno e cresceranno più volte? I miei sono caduti quasi tutti ma sembra stiano iniziando a ricrescere. Sto usando una parrucca che non amo particolarmente e l arrivo dell estate un pochino mi preoccupa. Non so cosa aspettarmi! Anche le ciglia e sopracciglia  sono quasi scomparse  

      Iniziato da: Benny

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    • 28/03/2024 at 10:53

      gilliHope

    • Gruppo di sostegno per pazienti oncologici al quarto stadio su Milano ciao ragazze, vorrei segnalarvi un nuovo progetto totalmente gratuito in partenza su Milano promosso dalla Fondazione in cui lavoro. Si tratta di un gruppo di sostegno  rivolto a pazienti oncologici metastatici che si ritrova due volte al mese il mercoledì a Milano in zona Lambrate. 
In questo spazio, gestito da due counselor professioniste, ognuno ha l’opportunità di condividere la propria esperienza, le insicurezze e le paure che derivano dal delicato momento che sta attraversando, al fine di riscoprire i propri bisogni e le proprie risorse. Credo che possa essere una bella opportunità di supporto che al momento manca per chi vive la malattia al quarto stadio. Ecco i riferimenti sul progetto per approfondire: https://www.fondazionemacri.org/2023/12/08/gruppo-di-supporto-oncologico-om/ Per info potere scrivere a : info@fondazionemacri.org oppure mandare un whatsapp a : 3888053266 Un abbraccio Cricca Ps: per chi volesse un sostegno di tipo individuale è disponibile il centro di ascolto online  Origami (anche questo gratuito) rivolto a pazienti oncologici in generale e a chi se ne prende cura. (i riferimenti per richiedere info sono gli stessi di cui sopra)

      Iniziato da: cricca73

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    • 16/03/2024 at 20:25

      Eli75

    • Fegato conpromesso Ragazze ho sentito altri pareri il fegato è compromesso fortemente pisngerei tutti i momenti . Mi pare di capire che la malattia procede e nulla si può fare :-( Ho iniziato mycet senza alcun risultato. Aiuto. Voglio vivere mi sembra un incubo. 1 2 5 6

      Iniziato da: Barbie

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    • 17/02/2024 at 17:47

      graziella

    • Carenza farmaci È da gennaio che sto avendo difficoltà a reperire in farmacia lo Zoladex ( abito in provincia di Milano). Il mese scorso la farmacia alla fine me lo ha ordinato in via emergenziale però mi ha anche detto che non si può farlo sempre. Oggi sono andata nella mia solita farmacia..e niente non risulta disponibile sia all' Asl che dai loro grossisti. Domani proverò in altre farmacie.... però insomma inizio ad avere un po' di ansia . Al momento ho due iniezioni in casa perciò ho tempo però preferisco non dormire sugli allori come si suol dire. Volevo confrontarmi con voi per appunto capire se sono l'unica. Manca solo che devo cambiare iniezione per non so quale motivo alla fine🙈  

      Iniziato da: uffola

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    • 13/02/2024 at 17:32

      serena62

    • Ripresa malattia <p style="text-align: left;">Care dure, il referto della PET di oggi non è meraviglioso:in soldoni, per quel che ho capito, ripresa di malattia al fegato (ma già si sapeva), linfonodi addominali e ossa. A dir la verità io mi aspettavo peggio visto che avevo transaminasi alte (ma oggi per fortuna rientrate). Ora boh, aspetto il responso dell'oncologa.. lei mi ha sempre detto che c'erano opzioni light, prima di passare ai chemioterapici veri .. spero che sia così.. dopo la prima botta pesante di doxo e taxolo ho preso per 3 anni solo palbociclib. Ma leggo di tante di voi che fanno o hanno fatto vari tipi di cute. Attendo con il fiato sospeso e tanta speranza, come sempre.. vi abbraccio tutte!</p>

      Iniziato da: cuore-di-mamma

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    • 29/01/2024 at 17:26

      Effe

    • Sospensione terapia biologica Ciao mia mamma ha sospeso la terapia biologica da 3 mesi con pertuzumab - trastuzumab per una grave allergia alla pelle… ad una gamba ha una forte insufficienza venosa e la pelle le si era squamata, aveva prurito impossibile, perdeva liquido e la gamba le si era pure gonfiata. Speravo oggi la riprendesse perché l’allergia è quasi passata ma la dottoressa ha detto che non può correre il rischio che si ripresenti di nuovo. Oggi mia mamma ha fatto solo lo Zometa per le ossa (mia mamma ha metastasi osse, già trattate con radioterapia: alla dorsale si sono calcificate, al femore non so ancora)… ora sono un po’ preoccupata. A qualcuna di voi e’ capitato di sospendere per così tanto la terapia di mantenimento? Tra l’altro gli ultimi esami fatti hanno trovato un innalzamento dei marcatori da 49 a oltre 100 e la pet una traccia di malattia al surrene per il quale vogliono fare una biopsia… premetto che sono anni che ha questa macchiolina al surrene e sembrava sempre benigna. E poi il surrene non è una sede usuale di metastasi… vi confesso che ho molta ansia. grazie a chi mi risponderà

      Iniziato da: Ireb

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    • 14/01/2024 at 10:43

      Ireb

    • Her2+ low Ciao a tutte. Ho appena letto che l'AIFA ha approvato la rimborsabile del trastuzumab-deruxtecan anche per tumore metastico her2+ low. Ottima notizia per chi era in attesa.

      Iniziato da: Isabel

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    • 12/01/2024 at 18:38

      uffola

    • Pet <p style="text-align: left;">Buongiorno a tutti,</p> Mi sono appena registrata. Ad agosto 2022 mi è stato diagnostici un tumore al seno metastastico her2 positivo, con parecchio metastasi ad entrambi i polmoni (almeno 11!). La tac, a seguito di chemio e terapia monoclonale prima e solo monoclonale da febbraio 2023 ha evidenziato la scomparsa delle metastasi. Rimangono solo due minuscule chiazzette al polmone che I radiologi interpretano come 'esiti cicatriziali'. Anche la risonanza al seno sembra aver aver dato buoni risultati. Il referto evidenziato solo 'il letto tumorale'. Il mio forte dubbio è se sia necessario o meno una PET. Io non ne ho mai fatta una ....grazie se qualcuno può dirmi qualcosa in merito. Soprattutto vorrei capire se negli altri ospedale sia di routine fare qualche pec.

      Iniziato da: Isabel

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    • 06/01/2024 at 12:34

      Isabel

    • Mamma😭😭😭😔😔😔 Scusate ragazze sono in panico vi prego aiutatemi. Mamma ha fatto lemocromo ed è uscito che ha 8 di birulina questo perché c’è un ostruzioni delle vie biliari causata da una metastasi e i dottori hanno detto che non si può intervenire in nessun modo … le hanno dato due messi di vita … perché con quei valori non può fare nessuna terapia e non si può mettere uno stench per dilatare le vie biliari … sono in crisi non so se devo rinunciare o chiamare qualche altro centro , poi quale centro ? Io sono di Cesena in Emilia Romagna … cosa posso fare? Vi prego aiutatemi non mangio da due giorni e sto male mentre mia madre è ricoverata

      Iniziato da: Aria

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    • 29/12/2023 at 17:28

      Dani71

    • Ansia Ciao a tutte e buon Santo Stefano. Apro questa discussione per chiedere se qualcuna di voi assume degli ansiolitici; da qualche tempo ho un’ansia generalizzata, praticamente continua, anche in assenza di motivi, che poi si scatena per vere e proprie stupidaggini, come inconvenienti pratici che fanno parte della quotidianità e che, razionalmente, al massimo dovrebbero strapparmi una parolaccia e niente più. Sto anche somatizzando con il classico “nodo allo stomaco” fisso, giorno e notte. I controlli sono andati bene, la malattia è stabile, quindi non ho motivo per stare così, ma tant’è, forse sono i quasi tre anni da metastatica che si fanno sentire? Prima di iniziare con i farmaci veri e propri, parlandone con l’oncologa, vi chiedo se avete mai preso degli integratori, dei principi naturali tipo estratti di piante, che hanno fatto effetto. Grazie

      Iniziato da: Pallina

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    • 29/12/2023 at 10:59

      Pallina

    • Aggiornamento e nuova cura con capecitabina Amiche...vi aggiorno la mia situazione  e esperienza ...io stavo facendo taxolo e avastin...fatto per quasi un anno e mezzo...ma avastin sospeso dopo 8 mesi...perché a me causato un effetto collaterale...un po pericoloso...un  amnesia....una minieschimia...sono stata 4 ore che non ricordo niente...cancellato tutto....poi vi racconterò i dettagli...per questo continuato solo con taxolo...e nonostante ancora andasse bene..e i marcatori erano negativi...nella tac c'era qualche nuova cellula al fegato...che sono poi stata trattata con termoablazione...dopodiché hanno deciso di iniziare con capecitabina...che faccio da un mese...sento tante che un ottimo farmaco...spero vada bene anche per me....per un po di tempo🙏🙏💪💪❤️❤️❤️ 1 2 5 6

      Iniziato da: Love 13

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    • 27/12/2023 at 14:17

      Picchio

    • Aggiornamento mamma Mamma dopo la terza linea con everolimus exemestane deve interrompere la cura per peggioramento del fegato😒 non c’è mai Pace . inizierá domani mattina con Capecitabina. Magari con questa cura troveremo un po’ di pace 🙏🏻 Lo spero tanto sono stufa di solo brutte notizie e sono molto arrabbiata 😡 voi sapete da vostre esperienze se questo farmaco agisce bene sul fegato e sulle ossa? C’è anche un po’ di versamento pelvico   ps ho letto adesso di lion …. Mi dispiace molto per la mamma 😞 adesso come sta ?

      Iniziato da: Aria

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    • 11/12/2023 at 07:04

      ele474

    • CAPECITABINA Ciao a tutte ho fatto due cicli a dose ridotta di capecitabina per mts ossee e epatiche. Sono stata settimane a letto senza potermi muovere, una specie di semi coma...gli oncologi lo hanno definito uno stato catatonico. Vertigini, tremori, non riuscivo nemmeno a parlare, è stato incredibile... non mi hanno ricoverato perchè mia cognata è infermiera e ci ha pensato lei a casa con flebo ecc. Ho fatto la tac ed è risultato che, nonostante l'abbia presa a dose ridotta, la situazione delle mie metastasi al fegato è leggermente migliorata. Per questo l'oncologa dell'Ieo (dove mi sono spostata da poco, prima ero in Humanitas Castellanza) ha deciso di provare a farmela assumere in un modo diverso. Invece di 2 pastiglie ogni 12ore devo prendere una pastiglia a colazione, una a pranzo e una a cena senza la settimana di interruzione. Dice che assunta così, come terapia metronomica, dovrebbe dare meno effetti collaterali. Qualcuna di voi ha avuto un'esperienza simile? Ho ricominciato stasera e non so cosa aspettarmi. Cerco di essere ottimista ma non è facile... ci ho messo 10 gg per riprendermi...sono già caduta due volte perchè le gambe non mi reggono più per il troppo tempo a letto... Sono anche preoccupata perchè in 9 mesi  ho già cambiato 3 terapie che non hanno funzionato e adesso che sembra che abbiamo trovato quella buona mi da tutti questi problemi... Grazie mille in anticipo Ciao Simona

      Iniziato da: simo3575

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    • 20/11/2023 at 21:52

      Dani71

    • Cure dentali Buongiorno!  Durante l’ultima igiene dentale mi hanno trovato tre piccole carie, iniziali, ma comunque da curare. Ho assunto Xgeva per 5 mesi fino a 18 mesi fa, poi sono passata al Prolia ogni 6 mesi. Inoltre sempre letrozolo e palbociclib, con conseguente neutropenia. L’oncologa che mi segue mi ha detto che non c’è bisogno di assumere un antibiotico come profilassi per la cura delle carie, mentre un’oncologa maxillo facciale mi ha consigliato di farlo, anche se non è di protocollo. Non so che fare. Ho il terrore della necrosi alle ossa della bocca… Voi avete esperienze  di questo tipo?  Se avete curato carie, quindi cure non particolarmente invasive, vi hanno dato antibiotico di copertura? Grazie 1 2

      Iniziato da: Pallina

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    • 10/11/2023 at 14:25

      Pallina

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